Noticias - 16 Diciembre 2015
“Si él puede ser feliz, yo como madre seré feliz”

Karinna Castro quiere demostrarle a la sociedad que tener un hijo con esta patología no es un obstáculo. Aunque acepta que es un proceso difícil, asegura que la actitud y la estimulación han sido claves para su bebé.

Por: Javiera Escobar y Constanza Pastene.

Fotografía: Constanza Pastene.
Karinna Castro junto a su hijo Augusto.

 

SANTIAGO. Su colorida habitación es reflejo de la alegría con la que Augusto vive. Los juguetes con distintas formas y texturas están pensados para que él obtenga la mayor estimulación. En ese ambiente se mueve con seguridad, camina por la casa sin temor. Karinna, su madre, se ha preocupado porque sea así.

Ella tiene 43 años, hace 3 que Augusto nació. Fue en ese momento que decidió poner un alto en su vida, dejar el trabajo y darse tiempo para disfrutar a su hijo. Y es que esta brasilera, residente en Chile hace 6 años, es la orgullosa madre de un niño con síndrome de Down.

Es su primer bebé y dice que no necesita tener otro, pero no es temor. “Quiero entregarle todo lo que pueda y de la mejor manera posible, encuentro que es caro tener un hijo con síndrome de Down. Mi necesidad de ser mamá ya está cumplida”.

Karinna accedió a darnos esta entrevista con el fin de conocer el proceso kinésico y la evolución que ha tenido Augusto desde su nacimiento.

¿Cuándo se enteraron de que Augusto tenía síndrome de Down?

A los 5 meses de embarazo. La primera semana fue la más difícil. Fue difícil aceptarlo para mí, ni a mi marido le gustaba la idea, pero después uno empieza a decir que todo va a salir bien, pero lo primero fue susto. Tú percibes que es igual que tener un hijo sano sin un síndrome, es por eso que a mí me gustaría hacer un blog para decirle al resto de las personas que no es ningún monstruo, es un niño normal, que involucra un poco más de trabajo pero es normal. Les cuesta aprender cosas, su proceso es más lento, igual tiene todas las capacidades y habilidades para hacer todo lo que quieran, depende de ellos y del entorno, del papá, la mamá, la familia.

Desde los 2 meses y medio de nacido, Augusto debe asistir a terapias kinesiológicas. Se ha atendido en el Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica. Una experiencia fundamental porque fue así como aprendió a caminar antes de los dos años.

¿Qué sentía al trabajar con el kinesiólogo?

Fue lo mejor. Me explicaron el camino a seguir para que él lograra avanzar en el tema de los ejercicios, usando todos los recursos. Me dijeron que debía hacerlo diariamente junto a nosotros, no solo en las horas de terapia.

¿Cómo llegan al Hospital de la Universidad?

Cuando estaba en el proceso del embarazo con la aceptación, la mayor preocupación era que en el embarazo Augusto aparecía con hidrocefalia y esta se desapareció. Una amiga de mi cuñada asistía a la Católica porque su hijo tenía síndrome de Down. Ella me apoyó en el proceso de embarazo y me indicó el médico que me derivó al programa de estimulación temprana.

Y aunque la hidrocefalia fue un tema superado, aún quedaba un obstáculo. Augusto nació con un soplo en el corazón, tuvo una cirugía por un testículo no descendido y recientemente fue diagnosticado con hipertiroidismo, algo que, al igual que su problema cardiaco ya está controlado.

¿Cómo interactúa Augusto desde el inicio hasta ahora con la terapia que recibe?

Súper bien, yo siempre he sido así de “exponerlo”. Solo el primer mes estuvo en la casa, después de eso yo lo llevaba a todos lados, al parque, mall, metro… el camina siempre a mi lado donde vamos y yo siempre hago que se comunique con la gente. Él es muy amable, saluda a la gente, le manda besos. Yo lo estimulo hacerlo porque es bueno para él que sepa relacionarse. Eso sí, espere hasta los 2 años para que fuera al colegio, porque el médico se lo sugirió. En el inicio se enfocó a las terapias, esperó a que pasara el invierno y luego empezó asistir hace una semana.

Fotografía: Constanza Pastene.
Desde los 2 meses y medio de nacido, Augusto debe asistir a terapias kinesiológicas.

 

¿Tiene más contacto con niños con síndrome de Down?

No mucho, los de la terapia.

¿Tiene dificultades para comunicarse con los niños con síndrome de Down?

No, ni con los con síndrome de Down y ni con los otros. Pensé llevarlo a una fundación para niños con síndrome de Down para que compartiera, pero no me gusto la estructura del lugar.

¿Cómo piensa que ve la gente a Augusto? ¿Cómo la sociedad ve a los niños con síndrome de Down?

Yo encuentro que a él lo miran bien, yo tengo una teoría: como él es blanquito y rubiecito, la gente tiene más aceptación. Yo creo que es por eso y cuando se dan cuenta que tiene síndrome de Down dicen: es un angelito. Y ahí uno se da cuenta que hay mucha ignorancia, porque le preguntan cuál es el grado de él si es leve y eso no existe, existe la estimulación, hay distintos síndrome de Down, pero se tiene que estimular a la persona toda la vida. Creo que se está empezando a tener una aceptación, ya hay gente que participa en fundaciones, pero aún falta mucha información. Y es lo mismo que nos pasó a nosotros, por no tener información del síndrome, pero cuando uno va investigando uno se da cuenta que es natural. Cuando empecé a leer me di cuenta que habían Down en varias situaciones, en la calle, en el mercado, nunca antes había visto tantos Down después de que nació mi hijo. Yo en Brasil tuve un trabajo con niños con varios tipos de capacidad, es por eso que yo siempre tuve una buena aceptación, por ahí no había problema, pero nunca había convivido con una persona con síndrome de Down y creo que eso es lo que le pasa a la mayoría de la gente. Es una cierta ignorancia y saben que ellos pueden hacer muchas cosas. Él es súper inteligente y nos sorprende a nosotros con muchas cosas.

Karinna espera combatir esa ignorancia con la que se ha enfrentado. Por eso le gusta trasmitir su experiencia. Está asegura de que le puede servir a otras personas para superar el estigma de tener un hijo con síndrome de Down.

Fotografía: Constanza Pastene.
Karinna espera combatir esa ignorancia con la que se ha enfrentado. Por eso le gusta trasmitir su experiencia.

 

¿Cuáles son las proyecciones con el Augusto?

Que él pueda ser lo más independiente posible y he visto muchos ejemplos de gente con el síndrome que es exitosa, que viven su propia vida, que se han casado, que tienen trabajo o que tocan en una banda y que tienen una vida normal, y eso es lo quiero lograr: lo máximo que él pueda lograr. En Brasil existe más apoyo con niños con síndrome de Down, los apoyan en trabajos y además van a las universidades, yo sé que en Chile en unos años más, 20 a 30 años eso también va a ser posible. La diferencia está en tener una actitud positiva y no el dinero, porque hay gente que tiene los recursos pero no la actitud y las cosas no resultan de manera positiva, y nosotros queremos traspasarle eso a Augusto, porque él va a ir creciendo y se dará cuenta que tiene capacidades distintas a los demás. Todos somos únicos, pero mientras que él se pueda desenvolver y ser feliz, yo también como madre seré feliz. Los profesionales de la salud, nos guían como padres, en las actividades básicas de la vida diaria. Eso influye en el desarrollo y crecimiento de nuestro hijo, por ejemplo, dar comida picada a nuestro hijo ayuda a trabajar la musculatura de la boca o bien subir y bajar escaleras para la musculatura de la pierna, y eso nos orienta bastante en cómo nosotros podemos influir de manera positiva en su crecimiento.

¿Usted antes había tenido algún acercamiento con el kinesiólogo?

No, ni siquiera sabía de su existencia.

¿Qué fue lo primero que se le vino a cabeza al escuchar esta palabra?

Rarísima, porque en portugués es fisioterapeuta.

Cuando a su hijo lo derivaron al kinesiólogo, ¿qué pensó usted?

Que era el camino que había que seguir, pero nunca pensé que iba a ser tanto aporte. Además me di cuenta que los niños en general deben ser estimulados, pero muchos no saben de esto ni cómo influye en ellos.

¿Se comunica con los padres que asisten a terapia junto con usted?

Sí, lo intente, pero los chilenos son muy cerrados. Además me he dado cuenta que hay que tener años de amistad para poder entrar a ellos. No se da disposición a abrirse y compartir experiencias, no se dan su tiempo para establecer lazos de amistad. Eso para mí fue terrible, tengo comunicación con muchos chilenos pero no pasa de las redes de comunicación o encuentros inesperados en el metro farmacia, pero no evoluciona más que eso.

Pese a todas las barreras que ha encontrado en el camino, Karinna y Augusto seguirán adelante en su lucha. Una que involucra no sólo a su familia sino a toda una sociedad llena de prejuicios que deberán desecharse para dar oportunidades a aquellos que conviven con el síndrome de Down.